Расследование

92 процента нуждающихся в паллиативной помощи - вне поля зрения государства. Объявление в одной из групп в соцсетях о поиске «хорошей» сиделки для неизлечимо больного вызвало бурную дискуссию. Оказывается, это большая проблема, и дело не только в немалой цене услуги. Мало кто соглашается на тяжелую – и в физическом, и в моральном плане - работу. Потому что, к примеру, Альцгеймер – это не только деменция, но и возбуждение, галлюцинации, нередко агрессия.

Уход за больными в терминальной стадии – дело семьи и только семьи

Знакомая, много лет проработавшая сиделкой у такого больного в Германии, рассказала, как там специальные фирмы не только нанимают на работу подходящих людей, но и решают разного рода юридические вопросы, а когда больной в терминальной стадии - подыскивают клиенту новую работу. Но после девяти лет ухода за такими больными она целый год приходила в себя дома, тратя заработанное на собственную реабилитацию. «Почему же ты не работаешь сиделкой дома, ведь платят хорошо?». - «Дело не только в деньгах, у нас законы несовершенные и работают только на бумаге».

Вот поэтому, да еще из-за бедности, за тяжелыми больными ухаживают в основном родственники. Как они делают это – государство не интересует. А те, кому выпало нести свой крест, ищут помощи и поддержки у друзей по несчастью. В соцсетях консультируются, набираются сил, мужества и оптимизма, чтобы самим не скатиться в депрессию. Потому что приходится бросать работу либо разрываться между домом и работой, между больным и детьми, между матерью и мужем… И уколы нужно вовремя успеть сделать, особенно когда это касается обезболивания, и диетпитанием обеспечить, и морально поддержать. Все остальное остается на потом – твоя личная жизнь, жизнь семьи. Отсюда и разводы, и проблемы с близкими.  

Семейные врачи не знают, не могут, не хотят

Казалось бы, государство должно быть кровно заинтересовано в сохранении здоровой семьи, ее  социальной защите. На деле же пользуется тем, что мало кто знает свои права. Между тем член семьи, ухаживая за больным, имеет право на зарплату социального работника. Сегодня больному легче, чем прежде, получить группу инвалидности, которая дает ему некоторые преимущества, к примеру, в увеличении пенсии, поскольку документы можно оформлять онлайн. Но кто из семейных врачей об этом проинформирует родственников? А ведь этот институт для того и был создан, чтобы «вести» семью, знать ее генетику, проблемы, вовремя вмешаться, защитить.

В ходе опроса, проведенного в рамках регулирования правовой помощи паллиативным больным, омбудсмен выявил проблему: семейные врачи понятия не имеют, как оказывать помощь лежачим больным с болезнями Паркинсона, Альцгеймера, рака. А больные не знают, чего требовать от семейного врача, возмущаются тем, что он отказывается установить больному катетер в мочевом пузыре. А это дело медицинских сестер. Впрочем, сегодня и тех, и других в больницах не хватает, как и самих больниц, частично упраздненных евроинтеграторами. Хорошие врачи и медсестры едут на заработки, и заменить их некому. Тот, кто платит налоги государству и по праву рассчитывает на его помощь в тяжелую минуту, остается у разбитого корыта.

20 лет со дня внедрения стандарта паллиативной помощи: что сделано 

По данным исследования офиса народного адвоката на три с лишним миллиона населения у нас примерно 25 тысяч граждан с тяжелейшими недугами, включая людей с врожденной инвалидностью и хроников. Да, принято немало законодательных актов в защиту тех, кто не может сам себя защитить. А что еще? Первый и единственный хоспис появился в 2001 году – это НПО «Angelus Moldova». По инициативе президента Владимира Воронина в 4-й горбольнице создали первое в стране отделение гериартрической помощи, где тяжелобольные старики по направлению врача могли получать квалифицированную помощь и уход.  Такие отделения планировали создать в районных больницах, но хорошая идея была похоронена.

Молдова интегрировала паллиативную помощь в систему здравоохранения лишь с 2010 года, когда после долгой серии дебатов в парламенте был утвержден национальный стандарт этой услуги. При помощи иностранцев было создано первое отделение для терминальных больных в  онкоинституте, организованы лечение и уход прежде всего за больными детьми. Стали появляться и волонтеры, такие, как «Caritas-Moldova», но их профиль был несколько иным. В ряде районов с помощью благотворителей открылись коммунитарные дома («сasa comunitara») для инвалидов и стариков, которых бросили умирать дети-гастарбайтеры. Но и они работают по иному регламенту. А что с законом о паллиативной помощи? Существует ли он вообще?

Только 8 процентов могут на что-то рассчитывать, и это онкобольные

В 2014 году с помощью фонда Сороса впервые было проведено исследование ситуации. Картина нарисовалась удручающая: проверка офиса омбудсмена показала, что паллиативная помощь может быть оказана лишь 8 процентам нуждающихся. Это онкобольные, но ведь есть и иные заболевания, при которых пациенты испытывают страдания и не получают помощи. 92 процента тяжелобольных - вне поля зрения.

Лишь онколог может назначать обезболивающее, но в сельской местности нет ни врачей, ни аптек, и тяжелобольные лишены возможности своевременно получать препараты на основе опиума. Государство не в состоянии облегчить жизнь людей, выдав инвалидные коляски, спецкровати и матрасы. Как было отмечено в отчете, денег, выделяемых НКМС на уход за прикованными к постели людьми и пациентами в терминальном состоянии, попросту не хватает.

«Мне не хватает времени»

После этого, казалось бы, лед тронулся - в закон об охране здоровья внесли изменения, приняли подзаконные акты. Но в реальной жизни все осталось по-прежнему. Правительство лишь имитировало  работу, которой требовала ВОЗ. Это стало особенно понятно, когда в октябре 2019 года омбудсмен составил новый отчет. В нем опять констатировалось, что большинство больниц не располагает квалифицированным персоналом для оказания паллиативной помощи, а отделения, предназначенные для паллиативных коек, не оснащены.

В отчете приводились некоторые аргументы семейных врачей, которые каялись, что не оказывают паллиативных услуг, и приводили доводы: «Мне неясно, какие услуги я должен оказывать семье» (33,3 процента), «Я чувствую, что у меня нет необходимых навыков, чтобы помочь пациенту паллиативной помощью» (33,3 процента) и «Мне не хватает времени» (66,6 процента). Врачи трактовали новые  нормативные акты лишь как регламент помощи хроникам.  

Пандемия сорвала хорошие планы – или эти планы были на бумаге?

Быть может, нужно искать дополнительные источники финансирования вне бюджета НКМС? Летом прошлого года правительство разработало поправки к закону о здравоохранении, которыми эта помощь была выделена в особый раздел. В ноябре прошлого года парламент их утвердил, а 8 декабря 2020 года после опубликования закон о внесении изменений в закон № 411/1995 об охране здоровья вступил в силу.

В итоге финансирование услуг паллиативной помощи в соответствии с национальным стандартом осуществляется теперь на базе Единой программы, управляемой НКМС и НКСС; из государственного бюджета и бюджетов административно-территориальных единиц, а также из других источников в соответствии с законодательством (национальные и международные безвозвратные займы, пожертвования, гранты, спонсорство и т. д.). Казалось бы, вот они, перемены. Но тут пришла пандемия COVID-19 - и реформа в паллиативной медицине в очередной раз застопорилась.

Все за деньги. А если денег нет?

Сегодня в Кишиневе есть небольшая сеть частных учреждений-пансионатов. У них громкие названия, они обещают «отличный уход на завершающем этапе жизни за неизлечимо больными и пожилыми людьми, оставшимися без опеки».

Казалось бы, услуга эта должна быть архивостребована. Так и есть. Только цены там заоблачные, недоступные. Остается надеяться лишь на перемены в правительстве после парламентских выборов 11 июля, на более совестливых чиновников.

Фантомная остановка и фантомная помощь

На глаза мне попалась интересная информация о том, как в Германии придумали возвращать в больницы сбежавших больных с деменцией или болезнью Альцгеймера. Строят автобусные остановки, на которые никогда не придет автобус, -  scheinbushaltestelle. Тут и лавочка, и расписание маршрутов, но все это мираж, фантом. Такие остановки располагаются на территории или рядом с территориями больниц, клиник, домов престарелых.  Очень часто страдающие деменцией или Альцгеймером люди уходят из дома или из больницы и, завидев остановку, рассчитывают, что уедут подальше. Они остаются ждать автобуса, который никогда не придет. Там их и находит персонал. Иногда даже уговоры не нужны: пациент уже забыл, что хотел уехать. И люди стали реже пропадать.

Приживется ли такое у нас при полном отсутствии основной инфраструктуры, к которой это пристроено? Реформаторы разрушили клиническую психиатрическую больницу, большую часть психически больных распустили по домам, и сейчас они бродят по улицам, наводя ужас на прохожих и соседей. А на руинах доведенной до ручки клиники доктора и администраторы не постеснялись проводить незаконные эксперименты по испытанию лекарств на больных, которые не могут себя защитить... Никто не был наказан. Есть ли смысл чего-то ждать от таких людей?

Мария БУИНЧУК