Общество

Цезарю и Достоевскому было легче

13.07.2010
{Цезарю и Достоевскому было легче} Молдавские Ведомости
Антонина Гаважук впервые столкнулась с эпилепсией, когда ее ребенку было шесть месяцев. Найдя его без сознания, Антонина подумала, что он умер, но, как оказалось, это был первый, самый страшный для мамы эпилептический припадок, положивший начало пяти годам хождения по мукам.
 
Она обходила множество врачей, но те даже не смогли объяснить разницу между эпилепсией и эпилептическим синдромом. Помощи ждать было неоткуда.
 
Хорошо, что ребенок Антонины Гаважук «перерос» болезнь, и успел забыть про припадки. Но сама Антонина никогда о них не забудет.
 
Теперь она директор Ассоциации поддержки детей с конвульсивным синдромом (ASCSC) и пытается помочь другим родителям, оставшимся наедине с горем. В эту ассоциацию могут обратиться не только люди, страдающие эпилепсией, но и с другими недугами, как, например, синдром Дауна, аутизм и др.
 
Главное - знать
 
На днях ASCSC подвела итоги проекта «Равные шансы на образование для детей, страдающих эпилепсией». Цель проекта состояла в информировании общества об этих болезнях, о том, как не вполне здоровым детям адаптироваться к жизни с проблемами, и как должны поступать преподаватели.
 
Проект длился два года. Поддержку его инициаторам оказали шведское и румынское отделение международной организации «Звезда надежды». Организаторы пытались вовлечь в эту работу не столько детей, страдающих недугами, сколько их родителей и здоровых детей с их папами и мамами. Ведь самой главной задачей было изменить отношение окружающих к тем, кто вынужден из-за роковой записи в медицинской карточке вести совсем другой образ жизни, привлечь к ним внимание, помочь интегрироваться в общество.
 
«Дети вообще быстро ко всему адаптируются. Все зависит от того, какой настрой дадим мы, взрослые люди, особенно родители и преподаватели», - говорит психолог ASCSC Корина Лазар.
 
Но какой настрой даем мы? Учим отводить глаза от людей с отклонениями, потому что твердо знаем - «глазеть неприлично», говорим что-то невнятное про то, что «действительно надо бы помогать». А родители больных детей с раннего возраста стараются оградить их от внешнего мира. Почему? Потому что нас не учили жить в одном мире с инвалидами. Их как будто не существовало, а если случайно обнаруживалось, что на свете есть другие люди, мы не знали как себя вести в их присутствии.
 
«Мертвые» права
 
Детей с эпилепсией у нас не принимают в детсады и с неохотой берут в школы, а ведь 90% больных на фоне адекватной терапии могут вести полноценный образ жизни практически без всяких ограничений.
 
В Европе около шести миллионов эпилептиков. Этой «падучей болезнью» страдали такие великие люди, как Юлий Цезарь, Федор Достоевский, Ван Гог.
 
Эпилепсия, как и множество других недугов, связанных с деятельностью головного мозга – это не приговор. Нужно только знать, как ее лечить, и ни в коем случае не «отрезать ножницами» детей от внешнего мира.
 
Еще сложнее отношение к детям с синдромом Дауна, а ведь это только генетическая особенность. В Европе это давно поняли, а у нас около 80% родителей отказываются забирать таких детей из роддома. В результате они остаются наедине с холодными, выцветшими стенами интерната, вне которых у детей нет будущего.
 
Школа для них – запретное место. Но ведь они неплохо обучаемы, приветливы, общительны. И по закону, страдающие синдромом Дауна дети имеют такие же права на образование, как и их здоровые сверстники. Об этом ясно говорится в Конвенции ООН по правам человека. Но зачастую все эти права остаются только на бумаге.
 
«Мы хотим добиться того, чтобы дети, страдающие недугами, посещали обыкновенную школу. Сначала они могут учиться в отдельном, «подготовительном» классе, где каждому будет уделяться особое внимание. А затем они будут переходить в классы со здоровыми детьми. От этого выиграют все – дети с отклонениями перестанут быть изгоями, а здоровые научатся быть терпимее и добрее», - говорит менеджер румынской «Звезды надежды» Аврора Ватаманюк. Она убеждена, если и преподаватели, и дети будут подготовлены, то интеграция пройдет успешно.
 
Шаг навстречу
 
Но пока это только мечты тех, кому действительно небезразличны судьбы больных детей. Перед этим предстоит провести еще не одну кампанию по информированию общества о таких болезнях, чтобы хоть как-то изменить отношение к ним.
 
Проект «Равные шансы на образование для детей, страдающих эпилепсией» был только началом, первым шагом на долгом и непростом пути по интеграции больных детей в общество. Но даже этот первый шаг изменил жизнь нескольких людей.
 
«Я очень рада, что есть люди, которые интересуются нашими проблемами – проблемами родителей и детей. Я очень много узнала о своем собственном ребенке, о том, как подключить мужа к его воспитанию, - с благодарностью в голосе признается Светлана Хайдарлы, мама одного из больных детей. - Раньше мы не могли никому сказать о своих трудностях. Теперь мы знаем, к кому обратиться».
 
Более того, ряд детских садов (№168, №179, №91, №88) открыл свои двери для детей с недугами, а это значит, что у кого-то появится шанс стать полноценным членом общества.
 
Значит, два года, в течение которых длился проект, не прошли даром. И в следующий раз, когда чья-то мама найдет своего ребенка в эпилептическом припадке, она будет знать, что не одинока. Ведь ей есть куда обратиться за помощью и советом, а у ее ребенка есть будущее, такое же, как у других.
Ольга Котлярова

Комментарии (0) Добавить комментарии