Здоровье

В Молдове будет создана специальная комиссия врачей с целью обследовать Алекса Бобок и направить материалы в США с просьбой получить возможность принимать препарат для лечения миодистрофии Дюшенна.

Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел, с четырех лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна - редким генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела. Сейчас Алексу 19 лет, он прикован к инвалидному креслу. Люди с таким недугом живут примерно до 20 лет. Единственный случай в мире, когда атрофирование мышц приостановилось, – это случай Алекса. Валерия Бобочел посвятила всю свою жизнь лечению сына, в итоге сын стал трижды чемпионом мира по киберспорту.

У Валерии была мечта - отвезти сына в США, где проходит проверку экспериментальный препарат этеплирсендля лечения больных синдромом Дюшенна. Вывозить препарат из Америки запрещено.

И вот аппарат президента Молдовы по просьбе Валерии Бобочел обратился в американскую компанию SareptaTerapheutics, выпускающую препарат этеплирсен. В письме выражалась просьба к руководству компании включить случай Алекса в клинические испытания этеплирсена, так как этот препарат - первый из когда-либо созданных лекарств - способен остановить и повернуть вспять развитие синдрома Дюшенна.

Этеплирсен неимоверно дорогой препарат, и закупить его даже государство Республика Молдова не в состоянии.

Ответ пришел. Компания Sarepta Terapheutics сообщила, что необходимо четкое заключение молдавских врачей по болезни Алекса и обязательство принять врачебную ответственность за его лечение.

Получив ответ, Бобок направил письмо представителю специальной комиссии в области неврологии при министерстве здравоохранения, социальной защиты и труда академику Станиславу Гроппе, которого попросил создать спецкомиссию по его диагнозу, и направить результаты обследования американской компании.

«Прошу комиссию взять на себя ответственность перед компанией за правильное применение лекарства этеплирсен в целях моего выздоровления. Я очень хочу выздороветь, я должен выздороветь ради себя и ради памяти о моей матери Валентины Бобок. Я обещаю быть дисциплинированным пациентом и верю, что под вашим руководством получится дать отпор этой болезни. Г-н Гроппа, не отказывайте мне в шансе на жизнь! Затягивать нельзя!» - говорилось в обращении.

Министерство здравоохранения, труда и социальной защиты приняло решение создать специальную комиссию врачей, которые проведут необходимые обследования. Новостью поделилась доверенное лицо Алекса Наталия Рогаткина: «Мы попали на прием к Станиславу Гроппа. Замечательная, обнадеживающая встреча! Письмо Алекса президенту оправдало ожидания: Станислав Александрович сообщил о назначении комиссии для обследования Алекса в составе Александра Грумеза, Виктории Секара, Виталия Лисник. Все очень авторитетные специалисты».

После всех медицинских и юридических процедур компания сможет направить больному партию препарата для пробного курса лечения. Сейчас Алекс принимает дорогой препарат дефлазокорт и другие лекарства. Но они только поддерживают, чтобы болезнь медленнее прогрессировала.

На благотворительном сайте Сaritate.md организован сбор пожертвований для Алекса. Уже собрано около 80 тысяч лей. Перевести деньги можно при помощи СМС или посредством платёжных систем.

Валерия Бобочел, мама Алекса, скоропостижно скончаласьот инсульта 4 ноября. Она была известна как артистка и детский аниматор, автор проектов «Клоун Нафталин» и студии «В гостях у Клоуна Нафталина». Работала в газетах, продвигала проекты «Lady&Sax», «Свадебный фильм. 3000 невест, или, Как выглядит счастье?» и другие. Многие люди долгие годы помогали и поддерживали Валерию в её борьбе за жизнь и выздоровление сына и продолжают это делать в память о ней.