Здоровье

Официальная статистика показывает увеличение в Молдове числа диагностированных детей-аутистов с 144 в 2012 году до 663 детей в 2019 году. По данным министерства здравоохранения, в 2022 году насчитывалось 823 ребенка с расстройствами аутистического спектра: 178 детей в дошкольных образовательных учреждениях и 399 учащихся начальных, средних и старших классов образовательных учреждений.

В то же время только в 2018 году было выявлено в ходе исследования, проведенного совместно с обществом наркологов и психиатров Молдовы, 1400 детей-аутистов.

Аутизм - психическое расстройство с выраженным дефицитом личностных, социальных, речевых и других сторон развития и навыков общения. Для лечения и реабилитации аутичного ребенка родители ежемесячно тратят от 10 до 20 тысяч лей. Но поддержка государством этих семей очень скромная. Пенсия по инвалидности ребенка, компенсация расходов на транспорт, пособие по уходу за ребенком - все вместе 2000 лей и даже меньше. Многие родители не могут работать, поскольку им приходится часто ходить с ребенком на реабилитацию. А если работают – ищут  личного помощника, который будет сидеть с ребенком. Желающих помогать мало: нужна подготовка, а государство платит всего 3-4 тысячи лей в месяц. 

О том, с какими проблемами сталкиваются родители детей с особыми потребностями, и с чего надо начинать реабилитацию ребенка, рассказала известная телеведущая Елена Левицкая-Пахомова.

- У моей дочери Ульяны определили легкую форму отклонений от нормы: она не говорила до четырех лет. Первые изменения произошли после вмешательства дефектолога. Но такие родители, как я, вынуждены сами искать специалистов.  

Стоимость часа специальной АВА-терапии в специализированном центре - 350 лей, заниматься нужно несколько раз в неделю. Есть центры, которые предлагают терапию для детей по 7,5 тысячи лей за 10 часов. Это курс из двух программ, всего 15 тысяч лей. Но только занятия, медицинскую помощь надо учитывать отдельно. Для моей дочки - ребенка с элементами аутизма - только лекарств нужно на 1200 лей в месяц. В сумме расходы намного превышают доходы среднестатистических родителей. А ребенка надо еще кормить, одевать…

Долгие годы проблемы социализации детей с особым потребностями не решаются. Причина в том, что государство в своем стремлении к евроинтеграции пришло к уничтожению детских учреждений, призванных решать эту проблему. Уничтожены сады, школы с логопедическими классами – все то, что предназначалось для детей с небольшими отклонениями от нормы.

К счастью для детей с установленными тяжелыми формами аутизма и их родителей, остались специальные детсады и школы. Но и там есть что улучшать. В таких детских учреждениях нет продленки,  детской летней площадки. Кто-то из родителей должен бросить работу, потому что такого ребенка надо сопровождать до школы. Что сохранено: эти дети получают инвалидность, право на посещение детского республиканского реабилитационного центра детей с аутизмом на улице Гренобля, который в свое время отремонтировали коммунисты, сейчас там работают великолепные специалисты.

Государство некому заменить в вопросах организации процесса адаптации детей с легкими отклонениями. В первую очередь необходимо вернуть классы и группы в детсадах. Иначе это будет нарушением прав детей и их родителей. Нужно подготовить специалистов. Систему, которая сейчас в образовании называется инклюзивной, можно прямо назвать филькиной грамотой. Дети с легкими отклонениями от нормы должны посещать обычный детсад. Для нас хорошим садом стал тот, который нас принял, притом, что несколько детских садов нас отфутболили со словами: такие дети нам не нужны.

Просто воспитатели не знают, как работать с этими детьми, и это не их вина. Ответственность за это несут управление образования, министерства образования и здравоохранения – это они ввели инклюзивное образование. В Кишиневе за обучение таких детей взялись театральный и еврейский лицеи. В других местах детей переводят на домашнее обучение – это приговор для родителей, сущность которого все узнали во время пандемии. Родитель должен сам получать образование, и это побудило многих поступить на факультет дефектологии университета. В противном случае ребенок деградирует.

В некоторых случаях можно пройти обследование в негосударственном центре, расходы компенсирует  бюджет. Ответственно говорю, мы прошли такое обследование – и поставили не тот диагноз, хуже, чем есть на самом деле. Почему так – не знаю: либо слабый специалист, либо ребенок не пошел с ним на контакт. Возможно, попытались использовать ситуацию, в которой ребенок с легким отклонением через год может показать лучший результат и лучший диагноз. При этом за улучшение диагноза нам пришлось бы заплатить 150 тысяч лей за два месяца занятий, а центр получил бы впридачу сумасшедший пиар на фоне личности такой вот мамы. Не исключено. На наших детях, которых государство бросило, некоторые НПО делают бизнес.

Инклюзивного образования в Молдове не существует – это миф. Это хорошо известно управлению психопедагогики, специалисты которого по мере возможности помогают родителям. Чтобы вытянуть свою дочь, чтобы она смогла адаптироваться в общество, я опираюсь на профессиональную команду в составе психиатра, дефектолога, который из многочисленных знаний, полученных ребенком, выстраивает систему и параллельно промывает мозги родителям, как надо работать дома. В эту команду вошел также логопед-дефектолог.

Ситуация постоянно меняется - таких детей появляется все больше, их родители не покидают страну. В этих детей надо вкладывать, они будут обеспечивать будущее. Надо быть готовым к тому, что работать придется много, надо начинать это делать до постановки диагноза. Ни логопед, ни дефектолог не нанесут вред ребенку.

Родителям надо понимать: если возникли подозрения, что ребенок что-то не делает, не говорит или не выговаривает, необходимо обратиться к семейному врачу и прислушаться к его советам, вместе пройти тесты и любые дополнительные обследования. Это то, что может сделать семейный врач, и они это делают.

Требуйте у семейного врача или у поликлиники направление к специалисту, если такого нет в вашем медцентре. Главное – успеть вовремя. Чем раньше начнете работать вы и специалисты, тем больше будет шансов на успех.

Время, когда мы поняли, что нашему ребенку нужна помощь, пришлось на пандемию. Уже полтора года дочь занимается с дефектологом, но в целом для того, чтобы найти специалистов, нам понадобилось три года.

Мы относимся по месту жительства к бывшей 6-й поликлинике, ныне это территориальная медицинская ассоциация сектора Рышкань. Там некому поставить диагноз дочери: в самом густонаселенном сектора столицы нет невропатолога и психиатра. Консультацию невропатолога мы получаем в частной клинике, и спасибо государству, компенсирующему расходы на эти услуги. К психиатру мы ездим на Старую Почту. Можно только представить, что происходит в провинции и какие там затраты у родителей!

Важно не бояться признать, что ребенок - другой. Мы все разные. У меня плохое зрение. Кто-то тучный, кто-то высокий. Психическое развитие тоже у всех разное. Не нужно бояться походов к невропатологу и психиатру – их главная задача нам помочь. Чем позже мы начнем формирование умений и навыков ребенка, тем меньше возможностей у специалиста, а у ребенка – шансов на успех. Ребенок в детстве как грядка весной: все, что посадишь, прорастет. 

И еще один совет родителям: если вам предлагают оформить инвалидность, не отказывайтесь. Не надо бояться, это не ставит на ребенке крест. Как правило, кто-то из родных бросает работу и занимается свои ребенком. Для этого государство предусмотрело, что ребенка может сопровождать лицо, которое получает определенный статус и ежемесячное пособие. Эти деньги могут пойти на лечение и специалистов. Чаще всего стоимость одной консультации-урока специалиста начинается от 200 лей, 100 лей - это самая низкая цена. В неделю необходимо не менее двух-трех таких сеансов, лучше - чаще. Пособие тоже предназначается для ребенка. Рекомендую родителям получать все пособия и компенсации, которые положены:эти деньги вы потратите на ребенка.

Помните, что инвалидность - не на всю жизнь. Каждые два года нужно проходить комиссию. И день, когда с ребенка снимут статус инвалида, вы имеете полное право отметить как самое большое торжество в своей жизни. Если бороться, то такой день придет!

У моей дочки Ульяны, скорее всего, реабилитация займет два срока, и с нас снимут диагноз. Я верю в это -  потому что вижу родителей, которые вытягивают своих детей из фантастических ситуаций.

Марина ТИМОТИНА