Общество

Алексей Бобок - известная медийная личность. Парень вот уже 22 года болен миопатией Дюшенна, прикован  к инвалидному креслу. Но болезнь не поставила его жизнь на прикол. Он «ходит» на футбол, где болеет за свою любимую команду, ездит с друзьями на море, принимает гостей.

Еще три года назад это казалось невозможным. На воинском мемориале Алекс неудачно упал вместе с коляской. Для другого человека это обошлось бы  небольшим сотрясением мозга. Но его болезнь тем и коварна, что только и ждет подвоха со стороны дыхательной системы.  Даже без травм и стрессов она отпускает человеку жизни не более 20 лет. А тут… 

Вытащивший парня с того света реаниматолог РКБ Виктор Кожокару позже скажет: «В моей практике это был уникальный случай, когда человека с таким диагнозом удалось вернуть к жизни. Мне одному с этим точно было бы не справиться. Для этого еще больной должен очень сильно захотеть выжить». Он хотел, он ужас как хотел! И победил. А его мама отдала все силы борьбе за его жизнь и в одну ночь тихо, никого не побеспокоив, ушла. Не выдержало сердце.

Планете просто нужна была перезагрузка!

Алексей, можно сказать, живет в интернете. Еще несколько лет назад он одерживал победы, увлекаясь  электронными играми, ездил на соревнования в Москву, зарабатывал награды. Потом заинтересовался программированием. Сегодня  ориентируется во всемирной паутине как в четырех углах своей комнаты. И его комментарии в сетях никогда не остаются без внимания друзей. Наверное, потому, что нет в них ни капли самолюбования и фальши – только распахнутая настежь душа.

Вот и сегодня, когда мы, здоровые, нетерпеливо брюзжим, этот парень в инвалидной коляске призывает нас под другим углом взглянуть на события:  «Просто карантин дал планете отдых! В Китае из-за закрытия заводов уменьшился выброс вредных веществ. В каналы Венеции приплыла рыба, вслед прилетели и птицы. Планете нужна была перезагрузка!».

«Мы стали ближе друг к другу, роднее - соседи, просто знакомые. Это шанс для нас всех стать лучше. Это проверка на нашу человечность».

«В такие смутные времена очень важно сохранять самообладание. Ищите тех, кому нужна ваша помощь, и мысли о добром откроют вам в этих черных тучах просвет».

Не знаю, как кому, а мне, здоровому человеку, прочитав это, становится стыдно за минуты слабины.

Два с половиной года без мамы

Алексей никому не рассказывает о том, как он прожил первый год без матери, не находя общий язык с родней. Постепенно стал членом семьи Крутовых.  Валерия и ее муж Александр и помогли парню реализовать давнюю мечту.

В начале 2019 года Алекс нашел выставленный на продажу подержанный легковой автомобиль, в салоне которого могла бы поместиться его коляска. Супруги Крутовы организовали его доставку и перепланировку. Первое, что он сделал после покупки машины – отправился в Резину, чтобы навестить могилу матери.

«Как я к себе буду относиться, зная, что сбежала передовой?»

«Как чувствует себя  Алексей в ситуации карантина и тотальной изоляции?» - интересуюсь у его наставницы. «Нормально, - говорит Валерия Крутова. -  Поначалу в выходные ездили с ним в церковь, теперь не рискуем. Как медик я для него источник опасности. И мне за него страшно. После  больницы принимаю горячий душ, использую много мыла. В квартире все носят маски. Каждый день проводим дезинфекцию. Сиделка напугана, никого к нему в комнату не пускает. Я сама поначалу не могла найти общий язык с мужем. «Или бери отпуск, или ищи место, где будешь жить одна», - выговаривал он мне. На что я ему ответила: «А ты подумал, как я потом буду к себе относиться, зная, что сбежала с линии фронта?». И он – спасибо ему! - меня понял».  

Отец Крутовой Иван Кириллович ослеп после смерти жены - от горя. Научился обходиться своими силами и переезжать к дочери отказался. Но ему скоро 80 лет, и этот добрейшей души человек нуждается в помощи. Оттого у Валерии для посещений постоянно два адреса. Благо, машина выручает.

Младший Крутов – на посту

Для профилактики Алекс ест чеснок, дышит маслом чайного дерева, которое капают ему на маску. Но он статичен – нуждается в приемах кинетотерапии, массажах, а специалистам в эти дни вход заказан, и Валерия рассчитывает лишь на себя.

В самый неподходящий момент не выдерживает сиделка, берет отпуск. Периодически с Алексом находится младший сын Крутовых Максим, которому все равно из какой квартиры выходить на связь с учителями.

На днях Валерия посетовала: «Сегодня Алекс весь день проведет в постели, у меня  дежурство. Утром приеду – подниму его. Вся надежда на Макса». 

Максим помогает другу: приносит таблетки, еду, чай.  Алекс, в свою очередь, помогает Максу с уроками. Но управляться с механическим подъемником может только сама Валерия.

«Мои мужчины»

На днях  молодого человека подстригли.  «Как же он сопротивлялся, - делится со мной Валерия. - Взрослый уже, не хочет, чтобы коротко. Хочет, чтобы нестандартно».

Она и сама не заметила, как быстро Алексей стал для нее родным человеком. И муж таковым его воспринимает, и отец Валерии. Иван Кириллович не знает, что такое «пост» в соцсетях, но нередко просит дочь: а ну, почитай-ка мне, что там нового наш Алекс написал!

В прошедшие выходные на кухне у Алекса она пекла постный торт. А трое ее мужчин - муж, сын и Алекс - смотрели какую-то передачу по ноутбуку. Комментировали, спорили. «Так дружно общались, меня это аж умилило, - говорит Валерия. – И я не стала им мешать».

Торт я увидела на фото - это нечто.

Из-за карантина труднее стало доставать нужные Алексу продукты. Недавно подвезли ему ящик яблок. «Гречкой и красным рисом еще в феврале запаслись, остальное по мере необходимости докупаем, - говорит Валерия. - Больным с синдромом Дюшенна требуется специальное питание. Одних только рапанов для Алекса нам привозят из Одессы до 10 килограммов в год».

«Всем добрейшего добра!»

-  Велика ли пенсия Алексея?– спрашиваю у Валерии.

- Чуть более 900 лей. Только на оплату услуг и хватает.

- А компенсацию, обещанную премьером на период карантина, получает?

- Нет, мы об этом даже не слышали.  

- А родные хотя бы звонят?

- Мне кажется, они не понимают всей серьезности его положения. Думают, раз инвалид, ничего особого ему не нужно. В середине марта звонил дядя, Алекс сказал, что все хорошо. Дней через десять позвонила  бабушка: готовилась к причастию и попросила у внука прощения. Про долг Алексу ни один из них не вспомнил, хотя прошло уже два года после решения суда. И про запертый в соседней комнате  дыхательный аппарат не вспомнили. Такая вот «забота».

- Минуты отчаяния бывают?  

- Я живой человек. Конечно, бывают. Прошлым летом на море Алекс чуть не погиб. Он ел ягоды и подавился. А кашлять не может - из-за проблем с мышцами. Сидит, синеет, руками машет. Я кричу ему: «Дыши, Алекс, пожалуйста, дыши!». А он не дышит, синий весь. Стучу по спине. В отчаянии начала молиться, его маму вспомнила. Кричу: «Не знаю, где ты и как ты, но умоляю: спаси своего сына!». И он вдруг начал дышать - со свистом, тяжело и медленно – медленный вдох – медленный выдох. И через минуту-две пришел в себя. Позже Алекс сказал мне: «Я такого ужаса в глазах еще ни у кого не видел». Весь день извинялся, что меня напугал.

Самая большая проблема у нас даже не продукты – лекарства. До карантина не успели закупиться. Некоторые уже закончились, заказать невозможно. Продукция идет из США, каждая из банок обходится в 800-1500 лей. Пришлось мне на вторую работу устраиваться.

Проблему понимает и Алексей, осваивает программу видеомонтажа, надеется, что удастся заработать. Первый свой опыт он опубликовал на странице Валерии Крутовой – ко дню ее рождения. Это было на самом деле круто!

Я листаю ленту Алексея в Facebook.  Вижу знакомое улыбающееся лицо и очередное приветствие: «Еще немножко терпения, друзья, скоро все это закончится. Всем добрейшего добра!». И от кого-то из друзей ответ: «Верим, что планета пройдёт этот урок достойно. Быть добру!».

А разве может быть иначе, когда такие люди, как Алексей, на свете есть?

Мария БУИНЧУК

На снимках: Валерия Крутова и ее семья.