Общество

Алексей Бобок или для друзей просто Алекс, юноша с редким генетическим заболеванием, приковавшим его на всю жизнь  к инвалидной коляске, - известная на просторах молдавского медиа пространства личность, и не только для молдавского. Друзья в социальных сетях есть у него по всему миру. Друзья по интересам, по занятиям и просто друзья. Открывая каждое утро окно в свой  виртуальный мир, он с ними здоровается, желает им доброго утра или доброго времени суток.

Людей по ту сторону монитора потрясают не свойственные для человека в его ситуации жизнелюбие и оптимизм, неистребимая вера в победу над недугом - качества,  не утраченные им  после случившейся год назад  страшной трагедии – потери самого близкого человека, который был для него всем:  и матерью, и отцом, и врачом, и сиделкой. С тех пор многие из его  друзей перекочевали из виртуального мира в его мир будничный, став друзьями в реале. Звание это, между прочим, ко многому обязывает, потому что быть другом Алекса это не только радость, эмоциональное наполнение, но и труд, за который я бы давала этим людям медали. Потому что сходить с Алексом в кино или на экскурсию в аэропорт – это значит  найти подходящий для его ситуации автомобиль, позаботиться о том, чтобы там, куда он едет, были пандусы, и, извините, специальный туалет. И не было бы сквозняков.

Но откуда такой лучистый он взялся? И здесь самое время рассказать о его матери Валерии Бобок, или Бобочел, как привыкли звать ее коллеги-журналисты. «Мега позитивный человек», «вулкан эмоций», «огонь»  - и это все о ней, о неунывающей Валерии, легко сходящейся с людьми, не знающей препятствий в решении любых проблем, если к ней обращаются за помощью. И разве только самые близкие могли знать,  с какими трудностями в жизни сталкивается она сама. 

Победа и фото на фоне кремлевских стен

Мы познакомились с ней в соцсетях. Я находилась тогда в Америке, и она попросила меня узнать, есть ли там благотворительные фонды, помогающие детям с генетическими заболеваниями, и разузнать побольше о клиниках, где берутся их лечить. Я скинула ей пару адресов, и она вовлекла меня в орбиту своих интересов.

Так я узнала о  матери,  которая положила свою жизнь на борьбу с этим грозным монстром под названием  миопатия Дюшенна, пожирающим  детей – в основном, мальчиков, до 20-летнего возраста. Наука не придумала еще  действенного препарата для борьбы  с ним,  даже поддерживающая терапия в условиях Молдовы большая проблема.

Но для материнского сердца преград нет. И нет веры в фатальность исхода. Валерия Бобок отказывается от малооплачиваемой и очень хлопотной профессии журналиста и  изматывает себя на детских праздниках в качестве клоуна Нафталина и тамады на молдавских свадьбах, чтобы заработать деньги на архидорогой американский препарат этеплирсен. Но она еще не знает, что приобрести его не сможет – из-за соображения рациональности отечественная медицина не заключила договор с американским производителем на его поставки. А когда узнает, не отчается – мобилизует всех, кого в состоянии мобилизовать, на решение проблемы с его приобретением, либо с направлением сына в американскую клинику.

Валерия знает: в Молдове едва наберется 80 детей с таким диагнозом. Статистика:  одно попадание на 5000 рождений и, надо же, чтобы эта напасть поразила именно  ее сына. Пока министерство здравоохранения готовит документы, чтобы включить Алекса в программу на медицинское обследование для дальнейшего принятия решения на уровне правительства, Валерия создает клуб для мам,  чьи дети отмечены печатью этого недуга, посещает семьи с больными детьми  на дому, с удивлением для себя узнает, что  многие не принимают никакого лечения,  и с ужасом ведет свою собственную статистику: неумолимую статистику смертей ребят, с которыми еще совсем недавно общалась.

Можно понять отчаяние матери, у которой болезнь может отнять единственного ребенка. Но ему всего 18, и Валерия собирает волю в кулак и клянется себе, что ни за что не отдаст в жертву кровожадному чудовищу своего сына. Она делает то, что не стала бы делать ни одна мать: сажает малоподвижного Алекса вместе с инвалидной коляской в автофургон и везет его к морю. Оттуда делится со мной  радостью:«После того, как еду с ним на море, сразу вижу изменения – сильные». В воде Алекс пытается перебирать негнущимися ногами, и Валерия замечает: в конечностях появляется чувствительность. Значит, поездки на море нужно продолжать.

Но эти поездки требуют мобилизации не только ее сил – слабые мышцы Алекса  это еще боль и страдания для него самого. И она укрепляет его дух. И  продолжает там  лечение народными средствами. Поедаются в свежем виде  огромные пучки петрушки, другой зелени, выпиваются десятки стаканов отваров лечебных  трав. Чтобы избегать медицинских терминов, Валерия  называет их чудодейственными «чаями».  Плюс ежедневные массажи. А главное, с поистине неистребимым упорством она воспитывает в своем ребенке борца.  Ведь должен же кто-то однажды победить эту проклятую болезнь – чтобы помочь другим. И он, ее сын, должен стать первопроходцем. Алекс эту свою задачу понимает четко.

Однажды он это уже сумел, став победителем в интернет-игре в соперничестве со здоровыми детьми и завоевав право выступить в финале, который прошел в Москве. И – да, он сделал это: сфотографировался на фоне кремлевских башен!  Не просто путешественник, которого мама  с только ей известными трудностями привезла в Москву  – чемпион, обретший международную известность. 

Ангел в белом халате

Но «тот» роковой момент все же наступил. Наступил, когда его совсем не ждали – после отдыха на Черном море.  Трудно даже предположить, что послужило спусковым крючком, но Валерия не растерялась: ночью с помощью подруги-журналистки дозвонилась до министра здравоохранения и пожаловалась на «скорую», которая отказалась везти задыхавшегося Алекса в больницу.

На пятый или шестой день его болезни  довелось побывать в святая святых – реанимационном отделении Республиканской клинической больницы. Заведующий отделением – ас в своем деле - не давал никаких прогнозов. Ни намека на выздоровление. Признался: «Для меня это первый такой случай». Алекс настолько ослаб, что был не в состоянии самостоятельно откашливать жидкую субстанцию, которая собиралась в легких. Откачивали ее с помощью специального аппарата. Валерия постоянно находилась рядом: и днем, и ночью, чтобы не пропустить тот момент, когда ему нужна будет помощь. Но и главному реаниматологу больницы было не до сна: срабатывала интуиция, и он невесть каким образом в нужный момент оказывался в палате у Алекса.

23 мая 2017 года Валерия напишет мне из больницы:«Без этого человека Алекса не было бы уже в живых, он настоящий ангел- хранитель». Сам же профессор Виктор Кожокару уверен: половина успеха в выздоровлении Алекса – в настойчивости матери, которая каждый день помогала ему делать специальные дыхательные  упражнения, подбадривала, ставила перед ним посильные задачи.  Но до выздоровления было еще очень далеко. Вот еще один отрывок из переписки с Валерией:  «Как только вы ушли, Алекс дал сильнейший кризис, я увидела первые его признаки и забеспокоилась, но профессор вновь его  «вытащил».

Эту битву мать и сын выдержали. При выписке друзья Алекса встречали его цветами и воздушными шарами. Но бессонные ночи, полные тревоги за сына, не прошли для Валерии даром.  Ее здоровье надломилось.  12 сентября она вдруг обратится ко мне со странной просьбой: поддержать ее в телепередаче, где будет обсуждаться тема  о жизни после смерти: «Хотелось бы на съемках в студии опереться и на ваше мнение»,  -  чем застанет меня врасплох.  Две недели спустя по электронной почте она пришлет мне молитву: «О, Господи, как краток путь земной. Свечу мою задуть стремится ветер. Молю, ты смерть не посылай за мной, пока во мне нуждаться будут дети».

Она уже предчувствовала смерть, но не собиралась сдаваться. Впереди у нее были проекты, связанные с детьми.  Валерия сделала модную стрижку и перекрасила волосы в немыслимый лиловый цвет. «2 ноября я провела  заседание по поводу открытия «Планеты детства»,– доложила она. - В пятый раз провожу. Все будет хорошо!». Потом сообщила: «Начинаю худеть. Это новый этап в моей жизни, собираюсь заняться очищением  организма».  Валерия  снова была готова к борьбе.  Ей нужно было уже саму себя поставить в строй.

Но сделать это она уже не успела. Через сутки ее не стало.  Ангелина Журавлева, ее знакомая, вспоминала:«Валерия  часто говорила, что не сможет пережить, если Алекс вдруг уйдет. Господь наделил их обоих огромным мужеством, и, видно,  распорядился так, чтобы не дать ей испытать это горе. Алексу, этому мудрому и сильному парню, была дана тяжкая роль попрощаться с ней первым».

Говорят, мамы иногда уходят, чтоб отдать часть своей жизни детям. Наверное, это случай Алекса, жизнь которого сегодня скрашивают  - и борются за нее  -  близкие подруги Валерии. Они продолжают борьбу за новое лекарство для Алекса, объединяя вокруг него нужных людей. И он демонстрирует им удивительную выдержку и мужество - как научила его мама. 

Повесть жизни

Только спустя год  после смерти Валерии, когда боль немного утихнет, Алекс даст волю своим воспоминаниям и начнет писать в интернете  «повесть своей жизни». Он по дням, а иногда по минутам будет вспоминать  события тех горьких дней,  и в этих его дневниковых записях, которые он  доверительно представит  своим фейсбучным  друзьям, те обнаружат столько внутренней силы и мужества, столько искренней благодарности  -  за поддержку его в трудный час, сколько не снилось подчас взрослым. И эти  строчки мало кого оставят равнодушными:

«Всё это время вокруг меня ежедневно, неотступно, когда вместе, когда по-отдельности выполняли свой невидимый труд три моих ангела-хранителя, три мамины подруги, которые меня кормили, поднимали, укладывали, купали, готовили и приносили мне продукты из дома,  и в любую секунду были готовы быть рядом, как только я в этом нуждался....И ещё, я тогда об этом не знал, но это очень мило и трогательно, они завели шкатулку, в которую клали свои деньги для моего содержания в тот период: «на кефир, яблоки, чай». Эта шкатулка до сих пор стоит в моей комнате и молча напоминает мне об этом акте добра и милосердия».

В своей «повести» он с благодарностью называет имена:  Валерия Крутова, Наталья Рогаткина, Людмила Уреке, и  еще:  Нонна Лупу, Александр Кожокарь… И добавляет: «Тех, кого я забыл упомянуть, прошу меня простить».

В ответ на этот пост Валерия Крутова напишет: «Твоя мама - это огромная потеря не только для тебя, но и для всех, кто ее знал. Помню, как обняла тебя, помню всё, о чем ты говорил в тот день. Хотела, чтобы ты, наконец, заплакал, потому что  душевная скованность могла навредить твоему здоровью. И ты был близок к этому, но так и не заплакал. Ты достойно прошел этот страшный период,  и я не устану повторять, какая молодец была  Валерия Бобочел, что успела воспитать в тебе сильного, разумного человека. Держись, Алекс, ты не один. С тобой огромное количество людей,  я думаю,  ты чувствуешь их поддержку».

Но самое удивительное в том, что и многие подписчики Алекса на «повесть» чувствуют необходимость в этом каждодневном общении с ним. И  они об этом открыто говорят. 

Лилия Гранкина: «Алекс, доброе утро! Учусь у тебя жизнерадостности и доброте! Хорошего тебе дня!». Татьяна Попова: «Алекс, читаю с большим интересом и сопереживанием. Всякий раз проникаюсь уважением и любовью к тебе за твою искренность, широту души и доброе сердце».

Клавдия Кравченко: «Познакомившись с тобой, глубже смотрю на свои поступки, рассуждая, стараюсь исправлять их».

Нонна Лупу: «То жизнелюбие, оптимизм, счастье и веру в чудо, которые излучают твои глаза, способны вселить уверенность и надежду в многих из нас, покорившихся унынию быта!».

Элла Борщева: «Всегда с нетерпением жду продолжения твоей «повести жизни».  Под впечатлением от прочитанного. Перед глазами новогодний стол и тост: "За настоящих друзей в новом году!".

Татьяна Владимирская:  «Держись, дорогой Алекс! Мы помним твою маму. Ты сказал,  она много сделала для этого мира. Это правда. Но главное, что она сделала, это воспитала такого мужчину, как ты! У тебя есть, чему поучиться всем мужчинам, да и женщинам тоже!».

В этом году Алекс стал на год старше. Через несколько дней ему исполнится 20. А еще через год будет 21 - он абсолютно в этом уверен. Он должен выполнить завет матери - стать первопроходцем в борьбе с болезнью Дюшенна, чтобы доказать: победа достается лишь тому,  кто за нее борется. И опровергнуть постылую статистику.

На странице в Фейсбуке с юмором написанные его рукой строчки: «30 и 31 декабря - это два чудесных дня в моей жизни. 30-го декабря появился на свет человек, который вам сейчас пишет, а 31 декабря этот человек ещё не знал, что он стал одним из самых дорогих и ценных подарков на Новый Год для одной замечательной Женщины, для своей Мамы. Случилось это на Новый 1998 год».

Многое лета тебе, Алекс! Для нас, коллектива редакции «Молдавских новостей», ты стал счастливой находкой в море людей, а твоя жизнеутверждающая «повесть жизни»  - полным оптимизма подарком нам всем под Новый год.